Fan van Han: Dikke pech

dinsdag 13 augustus 2013

Dikke pech

Good vibes na een heerlijke vakantie in Frankrijk… Mama en papa hadden hun huis geruild met een stek in La Rochelle (vlakbij Ile de Ré). Mooi weer en zalig nietsdoen; twee welverdiende weken zonder therapie… genoten! En helemaal klaar voor opnieuw een rondje stevig oefenen met een Hongaarse therapeute… Ware het niet dat ik sinds 10 dagen vreselijke pijn heb in mijn linkerbeentje. Veel dokters gezien, echo’s laten nemen maar voorlopig geen remedie… en dus is de therapeute technisch werkloos; heel vervelend! Duimen maar dat dit toch snel overwaait…

1 opmerking:

Pieter13 augustus 2013 om 06:52
Veel moed lieve jongen, dikke kussen van ons allemaal hier. Vooral van je kleine kameraad Alexander xxx
P, V en A
BeantwoordenVerwijderen
Reacties

Reactie toevoegen

Mijn verhaal

Han is een vrolijk ventje van 2 jaar met een ontwapenende glimlach… maar een beetje ‘anders’. Hij is de laatste in rij met een broer van 4 (Mart) en een zus van 6 (Bente).

Hoe ‘anders’?

Door een niet-ontdekte infectieziekte (cytomegalievirus) tijdens de zwangerschap is Han een zorgenkindje. Hij heeft hersenverlamming (cerebrale parese) wat een heel pallet aan stoornissen veroorzaakt zoals spastische quadriplegie (de vier ledematen), doofheid aan het linkeroor, microcephalie (een te kleine hoofdomtrek) en epilepsie.
Vandaag de dag kan Han niet zitten, staan of lopen noch omrollen en hij heeft geen echte hoofd- of rompcontrole. Reiken en grijpen gaan zeer moeizaam. Han heeft dus weinig mogelijkheden tot ontdekken, tot spelen en tot leren. Han kan ook niet praten en zijn slikpatroon is verstoord. Hij kan alleen maar sterk gemixte babyvoeding eten en zijn drinken moet ingedikt worden.
Daarnaast krijgt hij dagelijks medicatie tegen moeilijke darmtransit. Han heeft ook veel last van luchtwegeninfecties en oor- en keelontstekingen. Hij is hiervoor al verschillende keren opgenomen in het ziekenhuis voor ondersteuning met zuurstof en sondevoeding.

Welke standaardhulp?

Han heeft momenteel volgende hulpmiddelen: rijglaarsjes,
relaxschommel, arm- en kniestrekkers, zitschaal en sta-apparaat. Hij draagt ook een bril.
Han gaat elke dag met een busje naar het gespecialiseerde dagopvangcentrum het Sloepke (DVC Sint-Jozef), waar hij werkt met een heel team van ergotherapeuten, kinesisten en logopedisten. Daarnaast krijgt hij tweemaal per week privé kinesitherapie. Han krijgt thuisbegeleiding van De Kleine Beer en van Jongelinckshof. Verder krijgt hij op geregelde tijdstippen privé manuele therapie, craniosacrale therapie en osteopathie. Bovendien krijgt hij sinds kort privé ook dagelijks respiratoire kinesitherapie. Han wordt opgevolgd door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in Leuven en door het CEPRA Cerebral Palsy Referentiecentrum) in Antwerpen en gaat regelmatig op controle bij oog- en oorarts. Daarnaast volgt Han op zaterdagochtend therapie bij een Hongaarse ‘conductor’ in het Brusselse, die de conductieve pedagogie hanteert.

Wat is conductieve pedagogie?

De conductieve pedagogie is een unieke pedagogische benadering voor kinderen en volwassenen met motorische problemen ten gevolge van een centraal neurologisch letsel. Deze methode werd in Hongarije door Dr. Andràs Petö ontwikkeld. De conductor is een multidisciplinaire professional, die een aantal ons bekende beroepen combineert (logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut en onderwijskundige kennis). Bovendien wordt er tijdens de oefeningen veel gezongen. Dit dient om de patiënt te helpen zich beter te concentreren en in een ritme te brengen waardoor bewegingen gemakkelijker kunnen worden uitgevoerd. In plaats van individueel allerlei therapieën te ondergaan, leert men er actief in groep de problemen van het dagelijkse leven op te lossen. De patiënt leert om zich aan de omgeving aan te passen en niet omgekeerd. Het leren oplossen van problemen in het dagelijkse leven, stimuleert de zelfredzaamheid en draagt ook bij tot een hoger gevoel van eigenwaarde. Uiteraard is de mate waarin deze doelen gerealiseerd worden per patiënt verschillend en is de realisatie sterk afhankelijk van de aard en de ernst van de handicap. Feit blijft dat de intensieve stimulering aantoonbare positieve effecten heeft op de totale ontwikkeling. Bij conductieve pedagogie wordt bij voorkeur in kleine groepjes gewerkt. Zo kunnen patiënten elkaar stimuleren en kunnen zij leren van anderen die dezelfde problemen als zijzelf moeten overwinnen.

Benefiet voor therapie en (medische) kosten

De medische kosten algemeen lopen hoog op. Gelukkig krijgen we daar een deel van terugbetaald door het ziekenfonds en het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) maar een aanzienlijk gedeelte van de kosten voor bijkomende therapieën niet. Bovendien wachten in de nabije toekomst nog verbouwingswerken aan een (nieuw) huis, een functionele rolstoel en een aangepaste auto.
Om Han zo breed mogelijk therapeutisch te ondersteunen en om hem een intensief trainingsprogramma te kunnen aanreiken, hebben we afgelopen zomer, met zichtbaar resultaat, een zomercursus gevolgd aan het Petö-instituut in Boedapest (http://www.peto.hu/en/). Reden voor de reis was dat we, niettegenstaande de kwaliteit, de frequentie en duur van de therapie in België te beperkt vonden. De kosten voor het programma zijn echter niet niks en daarbij zijn reis- en verblijfskosten niet inbegrepen. Volgens onze informatie is soortgelijke doorgedreven therapie helaas niet beschikbaar in België. Omdat deze niet terugbetaalde kosten - naast de reguliere kosten in België - een zware last betekenen voor ons gezinsbudget, willen we graag een benefietactie organiseren. Op die manier hopen we vaker naar Boedapest te kunnen afreizen en bijkomende hulpmiddelen en aangepast speelgoed te kunnen aanschaffen.

Programma benefiet 11 mei

11 mei heeft voor elk wat wils in petto!

Place to be is het kasteel Belvédère achterin het park van Wijnegem. Een parel van een kasteel met bijhorende vijver aan het einde van een eeuwenoude beukendreef.

Van 14u tot 17u is het ‘family happening’ met springkastelen, workshops (dans, knutselen,…), grime en allerlei lekkers voor de kinderen en een stijlvolle shopping in de oranjerie voor de mama's! Alles is bovendien voorzien op een Belgisch weertje!

Van 18u tot 20u is er in de oranjerie een aperitiefconcert met jazzy live muziek en een hapje en een drankje.

Vanaf 21u is het fuiven geblazen met verschillende DJ’s die de pannen van het dak zullen draaien…!

Meer info en precieze details volgen nog maar schrijf dit alvast in je agenda!